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ACADEMIC DAYSON OPENGOVERNMENT ISSUESIMODEVPARIS | 2016

Improving Public Policies

in a Digital World

05/06 DEC. 2016

Université Paris 1 Panthéon Sorbonne

PARIS | FRANCE | 2016

Agenda disponible!

FR | EN

Open data, Open Gov. & Santé

Salle / Hall : FIE - Salle 2
Horaire / Schedule : 15h05 - 16h25

Président de séance :  Maria Belen Andrieu Martinez (Professeur, Université de Murcie - Espagne)

Langue / Language : Français/Español


Intervenant 1. Los datos de salud: un doble reto

María Marván Laborde - Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, Mexique

Los datos de salud presentan un doble reto, la importancia de sistematizarlos y contar con buenas bases de datos, confiables para que los gobiernos puedan diseñar políticas públicas adecuadas, acorde con los grandes retos que plantea la bioética en la investigación y al mismo tiempo proteger a los expedientes personales ya que estos contienen información altamente sensible de los pacientes. 

La ponderación entre derechos es esta materia es esencial para lograr un equilibrio adecuado que permita a los gobiernos la mejora de los sistemas de salud pública y al mismo tiempo respete el derecho humano a la protección de sus datos personales.

Intervenant 2. "Mutualisme 2.0"

Elise Debiès - Directrice des relations internationales & de la coordination (DRICO), CNAV (France) (France)

Le Brexit nous a fait prendre brutalement conscience de l’état grave dans lequel se trouve le projet européen. Comment réconcilier les citoyens européens avec leurs institutions ? Il n’y a pas de recette miracle, les évolutions technologiques sont de plus en plus rapides et rendent difficile toute anticipation du modèle à venir, mais le besoin de solidarité des peuples européens est central et la question sociale essentielle pour reconstruire le projet européen.

Autour du mutualisme 2.0 entrainé par Internet s’articulent des dynamiques plus individualistes, moins universalistes, moins re-distributives, que celles qui ont procédé à la création du régime général de la sécurité sociale en France en 1945.

Se dirige-t-on ainsi vers une sécurité sociale plus « prédictive » ? Dans le domaine de la santé, des compagnies d’assurance proposent déjà aux salariés, en échange d’un « bilan de santé » en ligne et du port d’un bracelet connecté, des bons de réduction auprès de sociétés partenaires en cas de comportement sain.

Comment mettre en relation les jeunes et les retraités ? La plateforme numérique offre un potentiel évident.  C’est la puissance des individus en réseau : ils deviennent une ressource, la somme de ce qu’ils détiennent forme une infrastructure ; plus le réseau est étendu plus on attire d’utilisateurs.

C’est pour prendre en compte ces possibilités techniques favorisant l’émergence de nouvelles solidarités que la Cnav, premier régime de retraite français, impulse un projet de plateforme numérique qui permettra de mettre en relation des personnes retraitées qui disposent d’une chambre libre avec des jeunes européens, étudiants, apprentis ou volontaires Erasmus+. C’est un toit en échange d’une présence régulière.

Ce projet de plateforme, « Toit+Moi », va générer une masse de données : combinées, croisées, reliées, elles participeront à une connaissance fine des profils et besoins, pour adapter les fonctionnalités de la plateforme et développer une action sociale complémentaire. 

Dans cette nouvelle dynamique, la force des organismes de sécurité sociale réside en effet dans les données fiables, personnelles ou anonymisées, qu’ils détiennent sur les individus dont ils gèrent les droits. Les bases de données des organismes du secteur santé/ social deviennent une mine d’or, avec une clé d’appariement qu’on pourrait qualifier de « donnée d’intérêt général » : le NIR.

Intervenant 3. Hacia un nuevo uso de los datos de salud. Perspectivas actuales del open data en el ámbito socio-sanitario

Maria Belen Andries Martinez - Professeur, Université de Murcie (Espagne)

El ámbito de la salud ha estado hasta hace poco ajeno a la apertura de datos, entre otros, por los riesgos derivados del tratamiento de información muy sensible, como son los datos de salud. Pero la apertura es ya un hecho: permite, por un lado, el empoderamiento del paciente; también una mejora en las decisiones en materia de salud de los gobiernos, así como una mayor transparencia de las Administraciones Públicas; y, por último, nuevas oportunidades de negocio. La normativa a nivel europeo también avanza en este sentido. En la ponencia se expondrá el valor que puede aportar el open data en salud, los principales riesgos y obstáculos a los que se enfrenta y se analizarán algunos ejemplos de open data sanitario. Se pondrá de relieve la trascendencia que puede tener en este campo, debido a la creciente tendencia a una mayor coordinación e integración entre los sistemas sanitario y social, como consecuencia de los cambios demográficos, epidemiológicos o económicos.

Intervention 4. Pour des institutions transparentes,impartiales et démocratiques

Alice Olivesi - Medical doctor (France)

En France, les institutions (notamment judiciaire, fiscale,système de santé, et présidence de la République ) 

-supposées servir les droits humains inalienables et l'intéret général- capturées par l'oligarchie qui y a installé des verrous, fonctionnent hors controle du public -bien qu'"au nom du peuple"-confiscant ressources et pouvoir à l'avantage de l'oligarchie. 

J'exposerai mes propositions pour neutraliser des verrous.

Intervention 5.

Mélanie Robert - Directrice exécutive, Gestion de l’information et Gouvernement ouvert, Direction du dirigeant principal de l’information - Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada / Gouvernement du Canada

Intervention 6. La nueva ley de acceso a la información pública en la Argentina

Juan Gustavo Corvalan - Fiscal General Adjunto en lo Contencioso Administrativo y Tributario, Ministerio Público Fiscal de la Ciudad de Buenos Aires

El pasado 14 de septiembre, el Congreso de la Nación Argentina aprobó la Ley de Acceso a la Información Pública. La ley surge en el marco de un gobierno abierto, transparente y participativo. Indica los sujetos obligados a proporcionar y poner a disposición la información pública y propicia la creación de la Agencia de Acceso a la Información Pública, en el ámbito del Poder Ejecutivo Nacional, con autonomía funcional, autarquía financiera. Crea, a su vez, un Consejo Federal para la Transparencia, como organismo interjurisdiccional de carácter permanente, que tiene por objeto la cooperación técnica y la concertación de políticas en materia de transparencia y acceso a la información pública, a fin de coordinar las acciones en materia de transparencia entre el Estado nacional, las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

La finalidad de la ley es garantizar el derecho de acceso a la información pública para la promoción de la participación ciudadana y la transparencia de la gestión comprendiendo la posibilidad de buscar, acceder, solicitar, recibir, copiar, analizar, reprocesar, reutilizar y redistribuir libremente la información de los poderes que conforman el estado nacional.

Como precedentes, en nuestro país, contamos con cuatro sentencias trascendentes emitidas por la Corte Suprema de Justicia de la Nación entre 2012 y 2016 que convalidaron el derecho de acceso a la información pública. En ellas, a más de reconocer los principios que rigen ese derecho, estableció doctrina esencial acerca de las características del obligado a rendir la información, aunque en términos estrictos no sea un ente estatal; la calidad del dato —personal que no se convierte en "sensible por el contexto"— y sobre la legitimación activa amplísima reconocida a "cualquier integrante de la comunidad".

- En "Asociación por los Derechos Civiles c. PAMI" (2012), la actora solicitó información al PAMI - Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados de la Nación argentina- acerca del presupuesto que el organismo había destinado a publicidad oficial y sobre la distribución efectuada de esa publicidad. La demandada rechazó la solicitud alegando que no le era aplicable el decreto 1173/03 PEN , pues el ente no constituía una institución estatal. Aunque esta cuestión estaba fuera de duda, la Corte Suprema desestimó el argumento al afirmar que, no obstante no tener "naturaleza estatal", el PAMI, "dadas sus especiales características y los importantes y trascendentes intereses públicos involucrados" debe de brindar esa información en el marco de una sociedad democrática, pues se trata de una institución que "gestiona intereses públicos y que detenta una función delegada del Estado, siendo indiscutible la interrelación entre el ente demandado y la administración estatal". La regla establecida por la Corte Suprema consideró que en el caso se trataba de "información", ya que reunía dos requisitos concurrentes: a) se trataba de datos de interés público y b) el ente —sin ser estatal— ejercía una función delegada por el Estado.

- En "CIPPEC" (2014) la demandante requirió, en 2008, al Ministerio de Seguridad Social, los datos referidos a: a) los beneficiarios, los intermediarios y los distribuidores de planes sociales; b) la aplicación y ejecución de esos planes sociales según el presupuesto; y, c) el alcance territorial del programa. La negativa del Estado fue argumentada a través del derecho a la privacidad de los beneficiarios, garantizados en la ley de hábeas data; la protección de datos personales, susceptibles de generar estigmatización y discriminación.

Las competencias y funciones de la Agencia de Acceso a la Información Pública, previstas en la ley, están conectadas con la necesidad de la implementación de una plataforma tecnológica para la gestión de las solicitudes de información y sus respuestas; la apertura de un canal de comunicación con la ciudadanía con el objeto de facilitar la eficacia de las solicitudes de información; la elaboración y publicación de estadísticas sobre requirentes, información solicitada, denegatorias y cuestiones relacionadas con el control ciudadano en la materia, y la difusión de las capacitaciones que se lleven a cabo a fin de conocer los alcances de la ley. 

En un plazo de 90 días (desde la publicación en el Boletín Oficial, cuya fecha fue el pasado 29 de septiembre), el Poder Legislativo, el Poder Judicial, el Ministerio Público (Fiscal y de la Defensa) y el Consejo de la Magistratura, deberán crear un organismo con autonomía funcional y con competencias y funciones idénticas a las de la Agencia de Acceso a la Información Pública, que actuará en el ámbito del organismo en el que se crea. La Ley, finalmente, entrará en vigencia al año de su publicación en el Boletín Oficial.

Hasta la entrada en vigencia de esta Ley, tanto el Decreto Nº 1172/2203, como cualquier otra norma relativa a información en manos del Estado, continúan en vigencia.

Para cerrar, es oportuno mencionar que la Relatoría Especial para la Libertad de Expresión de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, a fines del año 2009 presentó el libro sobre los estándares en materia de acceso a la información del Sistema Interamericano de Derechos Humanos, con jurisprudencia de distintos Estados miembros de la OEA, donde destacó la importancia del acceso a la información para el sistema de derechos humanos.

“El acceso a la información es una herramienta fundamental para la construcción de la ciudadanía (…) [el] activismo ciudadano es justamente uno de los ideales que subyacen a la Convención Interamericana Sobre Derechos Humanos…” (El derecho de acceso a la información en el marco jurídico interamericano, OEA documentos oficiales, 2009).